Дарыгерлер сизге диагноз коё албай жатканда, кайда кайрылса болот?

Мазмун

• Ошол кезде ал интернетке кирип, ушул сыяктуу белгилер менен жашаган миңдеген адамдарды тапты
• Эми ал өзүнүн окуясы менен бөлүшүп жатат, анткени ал башкаларга окшоп диагноз койбошун каалабайт
• Ушул сыяктуу маектер биздин институттарды жана маданиятыбызды өзгөртүү үчүн зарыл болгон башталыш - {textend} жана түшүнүксүз жана изилденбеген оорулар менен жашаган адамдардын жашоосун жакшыртуу

Бир аял өзүнүн окуясы менен бөлүшүп, миллиондогон башкаларга жардам берет.

"Жакшысыз"

"Баары сенин башыңда"

"Сиз гипохондриясыз".

Буларды ден-соолугунун мүмкүнчүлүктөрү чектелген жана өнөкөт оорулары бар адамдар уккан - {textend} жана ден-соолукту чыңдоочу, "Толкундоолор" даректүү тасмасынын режиссеру жана TEDдин мүчөсү Джен Бреа.

Баары 104 градус ысытма болгондо башталган жана ал аны тазалап салган. Ал 28 жашта жана ден-соолугу чың, өзүнүн курагындагы көпчүлүк адамдар сыяктуу эле, ал өзүн жеңилбес деп ойлогон.

Бирок үч жуманын ичинде башы айланып, үйүнөн чыга албай калды. Кээде ал тегеректин оң тарабын тарта албай, кыймылдабай же сүйлөй албай калган учурлар болгон.

Ал клиниканын ар кандай түрүн көрдү: ревматологдор, психиатрлар, эндокринологдор, кардиологдор. Эч ким анын эмне болгонун аныктай алган жок. Ал эки жылдай төшөктө отуруп калды.

-Кантип менин врачым ушунчалык туура эмес түшүнүп алган? ал таң калат. "Мен сейрек кездешүүчү ооруга чалдыктым деп ойлогом, дарыгерлер буга чейин көрө элек болчу".

Ошол кезде ал интернетке кирип, ушул сыяктуу белгилер менен жашаган миңдеген адамдарды тапты

Айрымдары ага окшоп төшөктө тыгылып калышса, калгандары жарым-жартылай гана иштей алышкан.

"Айрымдары ушунчалык ооруп, караңгыда жашоого аргасыз болушкан, адам үнүнө же жакын адамынын тийүүсүнө чыдай алышкан эмес", - дейт ал.

Акыры, ага миалгиялык энцефаломиелит диагнозу коюлду, же жалпыга белгилүү болгондой өнөкөт чарчоо синдрому (CFS).

Өнөкөт чарчоо синдромунун эң көп кездешкен белгиси - чарчоо, бул күнүмдүк иш-аракеттериңизге тоскоол боло турган, эс алуу менен оңолбогон жана кеминде алты айга созулган чарчоо.

CFSдин башка белгилери төмөнкүлөрдү камтышы мүмкүн:

• физикалык же акыл-эс иш-аракеттеринен кийин оорунун белгилери күчөй турган, күч-кубаттан кийинки оору (PEM)
• эс тутумдун жоголушу же концентрациялануу
• түнкү уйкудан кийин сергитпегендей сезилет
• өнөкөт уйкусуздук (жана башка уйкунун бузулушу)
• булчуң оорусу
• тез-тез баш оору
• кызарган же шишиксиз көп муундуу оору
• тамактын тез-тез оорушу
• мойнуңуздагы жана колтуктагы лимфа түйүндөрү назик жана шишик

Миңдеген адамдар сыяктуу эле, Дженге диагноз коюу үчүн бир нече жыл талап кылынган.

Медицина институтунун маалыматы боюнча, 2015-жылга карата CFS болжол менен 836,000ден 2,5 млнго чейин америкалыктарда кездешет. Бирок болжол менен 84-91 пайызга диагноз коюла элек.

"Бул эң сонун салттык түрмө" дейт Джен, күйөөсү чуркап барса, күйөөсү бир нече күн бою ооруп калышы мүмкүн деп сүрөттөйт - {textend}, бирок жарым блок басып өтүүгө аракет кылса, ал төшөктө калып калышы мүмкүн бир жумага.

Эми ал өзүнүн окуясы менен бөлүшүп жатат, анткени ал башкаларга окшоп диагноз койбошун каалабайт

Ошондуктан ал өнөкөт чарчоо синдромун таануу, изилдөө жана дарылоо үчүн күрөшүп жатат.

"Дарыгерлер бизди дарылабайт, илим бизди изилдебейт" дейт ал. «[Өнөкөт чарчоо синдрому] - бул аз каржыланган оорулардын бири. АКШда биз жыл сайын СПИД менен ооругандарга болжол менен $ 2,500, MS бейтаптарга $ 250 жана [CFS] бейтаптарга жылына $ 5 сарптайбыз ».

Ал өнөкөт чарчоо синдрому менен баштан өткөргөн окуялары жөнүндө айта баштаганда, анын чөйрөсүндөгү адамдар кайрыла башташты. Ал өзүн 20 жаштан ашкан, оор илдеттер менен алектенген аялдардын тобунун катарына кошкон.

"Эң таң калыштуусу, биз канчалык кыйынчылыктарга кабылганыбыз эле" деди ал.

Склеродерма менен ооруган бир аялга көп жылдар бою кызыл өңгөч ушунчалык жабыркаганга чейин, ал эч качан тамак жей албай тургандыгын айткан.

Жумурткалардын рак оорусуна чалдыккан дагы бир адамга, ал жаңы эле менопаузаны башынан өткөрүп жаткандыгын айтышкан. Колледж досунун мээ шишиги тынчсыздануу деп туура эмес диагноз коюлган.

"Мунун жакшы жери, - дейт Джен, - эч нерсеге карабастан, менде үмүт бар".

Ал өнөкөт чарчоо синдрому менен ооруган адамдардын туруктуулугуна жана эмгекчилдигине ишенет. Өзүн-өзү коргоо жана биригүү аркылуу, алар изилдөөлөрдүн бардыгын жалмап кетишти жана өз жашоолорунун бөлүктөрүн кайтарып алышты.

"Акыры, жакшы күнү үйүмдөн чыгып кеттим", - дейт ал.

Ал өзүнүн окуясын жана башкалардын окуяларын бөлүшүү аркылуу көбүрөөк адамдар кабардар болуп, CFS диагнозун аныктабаган адамга же жоопторго муктаж болгон {textend} кимдир-бирөө өзүн-өзү жактай албаган адамга жетиши мүмкүн экендигин билет.

Ушул сыяктуу маектер биздин институттарды жана маданиятыбызды өзгөртүү үчүн зарыл болгон башталыш - {textend} жана түшүнүксүз жана изилденбеген оорулар менен жашаган адамдардын жашоосун жакшыртуу

"Бул оору мага илим менен медицина адамдын терең аракети экендигин үйрөттү" дейт ал. "Доктурлар, илимпоздор жана саясатчылар баарыбызга таасир эткен бир тараптуу мамиледен алыс эмес".

Эң негизгиси: “Биз: мен билбейм деп айтууга даяр болушубуз керек. "Билбейм" - бул кооз нерсе. ‘Билбейм’ ачылыш эмнеден башталат? ”

Алайна Лири - редактор, социалдык медиа менеджер жана Массачусетс штатындагы Бостон шаарынан келген жазуучу. Учурда ал Equally Wed журналынын редакторунун жардамчысы жана коммерциялык эмес уюм үчүн коомдук медиа редактору. Бизге ар кандай китептер керек.