Ооруган колитке (UC) эң мыкты ресурстар

Мазмун

• Коммерциялык эмес уюмдар
• Twitter
• Боюнча
• Онлайн колдоо топтору
• Учуп кетүү

Жаранын жарасы болгон колиттин (UC) диагнозун коюу өтө коркунучтуу, кээ бирлери үчүн оңтойсуз. Жакында диагнозу коюлган адамга өз дарыгери менен пайдалуу жана маалыматтуу маектешүү мүмкүнчүлүгүнө ээ болуу үчүн, оору жөнүндө өзүлөрүн тааныштыруу маанилүү.

Диагноз коюу өзүн жалгыз сезиши мүмкүн, бирок сен жалгыз эмессиң. Чындыгында, онлайн UC коомчулугу абдан жигердүү. Пациенттен-пациентке колдоо көрсөтүү UC менен жашоонун эң жакшы жолдорунун бири. Арканды билген башка адамдар менен байланыш түзүү сизге жолду табууга жана колдоо тармагыңызды түзүүгө жардам берет.

Төмөндө UC менен жашаган адамдар үчүн эң пайдалуу онлайн ресурстар.

Коммерциялык эмес уюмдар

UC жамааты менен байланышуу жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн коммерциялык эмес уюм менен байланышуу эң сонун башталыш. Алардын иш-чараларына жана фандрейзерлерге катышуу менен, сиз башкалар менен байланышып, уюмдун миссиясын жайылтууга жардам бере аласыз. UC негизиндеги коммерциялык эмес уюм жаңы диагноздон кийин таандыктыкты жана максатты сезе алат.

UC уюмдары үчүн эң мыкты тандоолорум:

• Улуттук Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
• Ичеги менен кыздар
• Intense Intestines Foundation (IIF)
• Улуу ичеги кыймылы
• Крон жана Колит Фонду
• IBD колдоо фонду

Twitter

Twitter өнөкөт шарттарда жашаган адамдар үчүн эң сонун шайман, анткени ал бири-бирин туташтырууга жана колдоого мүмкүндүк берет. Твиттердеги баарлашуулар ар кандай убакыт зоналарында жана жуманын ар башка күндөрүндө болот, ошондуктан чоң маектешүүлөрдү угууга көптөгөн мүмкүнчүлүктөр бар.

Твиттерде UC жамааты укмуштай жигердүү. Башкалар менен мамиле түзүүнүн мыкты жолдорунун бири - UC же ичеги-карындын сезгенүү оорусу (Twitter) чатында катышуу. Бирине катышуу үчүн, Twitter'ге кириңиз жана төмөндөгү хештегтерди издеңиз. Бул сизге мурунку маектерди көрүүгө мүмкүндүк берет, ага ким кошулгандыгы жана кайсы темалар камтылгандыгы жөнүндө маалымат берилет.

Текшерүү үчүн бир нече маектер:

• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

Боюнча

UC жактоочусу болуунун мыкты жолдорунун бири - бул шартка байланыштуу түшүндүрүү иш-чараларына катышуу. IBD коомчулугу үчүн белгилүү эки провокация иш-чаралары бар: IBD жөнүндө маалымдоо жумалыгы жана Бүткүл дүйнөлүк IBD күнү. Жашоосуна IBD таасирин тийгизген адамдар ушул окуяларга катышып, өз окуялары менен бөлүшүп, коомчулукка билим берип, позитивдүүлүктү жайылтышат.

Бүткүл дүйнөлүк IBD күнү өзгөчө мааниге ээ, анткени дүйнө жүзүндөгү адамдар социалдык медиага жарыялап, бүткүл дүйнө жүзүндөгү жерлерди кызгылт көк түстө жарыктандырып, маалымдуулукту жогорулатышат. Эгерде сиз UCдин адвокаты болууну кааласаңыз, Crohn's & Colitis Foundation сизге баштоо үчүн абдан пайдалуу куралдар топтомун сунуштайт.

Онлайн колдоо топтору

UC менен жашаган адамдар көбүнчө үйлөрүндө өзүнчө болуп, кетип кала албай калышат. Мына ошондуктан коомчулук онлайн режиминде колдоо топторунда жигердүү. Бул топтор ушул сыяктуу тажрыйбасы бар адамдарды жолуктурган сонун жерлер. Мүчөлөр шартты башкаруу боюнча кеңештерди бири-бири менен бөлүшө алышат.

Өспүрүмдөргө, ата-энелерге, камкорчуларга арналган топтор бар - кимдир бирөө менен сүйлөшүү үчүн колдоно алгандар бар. Facebook UC үчүн колдоо таба турган популярдуу жер. Айрым топтордун 20000ден ашык мүчөлөрү бар! Коммерциялык эмес уюмдар тарабынан жайгаштырылган жеке онлайн жамааттар да бар. UC менен жашаган адамдар гана бул каналдарга кошула алышат.

Менин сүйүктүү колдоо топторумдун айрымдары:

• Улуттук Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
• Ulcerative Colitis Support Group
• Ulcerative Colitis
• iHaveUC колдоо тобу
• Guts менен Кыздар Жеке Форуму
• Crohn's & Colitis Community
• IBD Колдоо Фонду (IBDSF) Онлайн Коомчулук

Учуп кетүү

Учурда UCге колдоо издөө болуп көрбөгөндөй жеңилирээк. Адамдарды бири-бирине туташтырууга жана үйрөнүүгө жардам берүү үчүн жүздөгөн бейтаптар блогдору, онлайн чаттар жана колдоо топтору бар. Сиздин ордуңуздагы адамдар менен байланышуунун көптөгөн жолдору менен сиз эч качан жалгыз болбойсуз, бул абдан күчтүү!

UC алуу сейил бакта сейилдөөдөн алыс. Бирок ушул ресурстардын жардамы менен сиз "чыгып", жаңы досторду тапсаңыз болот, ал сизди сапарда колдойт.

Джеки Зиммерман коммерциялык эмес уюмдарга жана саламаттыкты сактоо уюмдарына басым жасаган санариптик маркетинг боюнча консультант. Мурунку жашоосунда ал бренд менеджери жана байланыш боюнча адис болуп иштеген. Бирок, 2018-жылы, ал акыры көнүп, JackieZimmerman.co сайтында иштей баштады. Сайттагы иши аркылуу ал мындан ары да чоң уюмдар менен иштөөнү жана пациенттерди шыктандырат деп үмүттөнөт. Диагноздон кийин көп адамдар менен склероз (MS) жана жугуштуу ичеги-карын оорулары (IBD) менен жашоо жөнүндө жаза баштаган. Ал мансапка айланам деп эч качан кыялданган эмес. Джеки 12 жылдан бери адвокатурада иштейт жана ар кандай конференцияларда, докладчыларда жана панелдик дискуссияларда MS жана IBD жамааттарынын өкүлү болуу сыймыгына ээ. Бош убактысында (кандай бош убакты?!) Ал эки куткаруучу күчүн жана күйөөсү Адамды кучактайт. Ошондой эле ал ролик дербиде ойнойт.