Омуртка булчуңунун атрофиясы: Мыкты Интернеттеги ресурстар

Мазмун

• Булчуң Дистрофиясы Ассоциациясы
• CMA SMA
• Gwendolyn Strong Foundation
• SMA Angels Charity
• Америка Кошмо Штаттарынан тышкары уюмдар

Омуртка булчуңдарынын атрофиясы (SMA) күнүмдүк жашоонун бардык тармактарына таасир этет. Ошентип, көйгөйлөрдү талкуулап, кеңеш сурай алуу маанилүү.

SMA колдоо тобуна кошулуу сиздин эмоционалдык жыргалчылыгыңызга оң таасирин тийгизиши мүмкүн. Бул ата-энелер, үй-бүлө мүчөлөрү же SMA менен жашаган адамдар үчүн ойлоно турган нерсе.

Бул жерде SMA колдоосу үчүн мыкты онлайн ресурстардын айрымдары келтирилген:

Булчуң Дистрофиясы Ассоциациясы

Булчуң Дистрофиясы Ассоциациясы (MDA) SMA изилдөөлөрүнүн башкы демөөрчүсү болуп саналат. MDA ошондой эле SMA үчүн атайын топторду сунуш кылат. Башкалары жалпысынан булчуң ооруларына каршы. Алар кайгы-капаны, өткөөл мезгилди же дарылоону башкарууну талкуулашат. MDAда булчуң оорулары бар балдардын ата-энелери үчүн колдоо топтору бар.

Колдоо тобун табуу үчүн жергиликтүү MDA кызматкерлерине кайрылыңыз. MDA колдоо тобунун бетине баш багып, баракчанын сол жагындагы "Коомдоштугуңуздан MDA табуу" локатор куралы менен почта индексин киргизиңиз.

Издөө натыйжалары жергиликтүү MDA кеңсеңиздин телефон номерин жана дарегин камтыйт. Ошондой эле жергиликтүү кам көрүү борборун жана жакынкы аралыкта боло турган иш-чараларды таба аласыз.

Уюмдун социалдык медиа жамааттары аркылуу көбүрөөк онлайн колдоо көрсөтүлөт. Аларды Фейсбуктан табыңыз же Твиттерге ээрчиңиз.

CMA SMA

Cure SMA коммерциялык эмес жактоочу уюм. Алар жыл сайын дүйнөдөгү эң ири SMA конференциясын өткөрүп турушат. Конференцияга изилдөөчүлөр, саламаттыкты сактоо кызматкерлери, ден-соолугу начар адамдар жана алардын үй-бүлөлөрү катышат.

Алардын веб-сайтында SMA жана колдоо кызматтарына жеткиликтүүлүк жөнүндө көптөгөн маалыматтар бар. Ал тургай, жакында диагнозу коюлган адамдарга жардам пакеттерин жана маалымат пакеттерин беришет.

Учурда Америка Кошмо Штаттарынын аймагында 34 ыктыярчы жетектеген Cure SMA бөлүмдөрү бар. Байланыш маалыматы Cure SMA бөлүмдөрүнүн баракчасынан табылган.

Ар бир бөлүмдө жыл сайын иш-чаралар уюштурулат. Жергиликтүү иш-чаралар SMA жабыркаган башкалар менен жолугушуунун сонун жолу.

Штатыңыздагы окуяларды издөө үчүн жергиликтүү бөлүмгө кайрылыңыз же Cure SMA иш-чаралар барагына өтүңүз.

Ошондой эле Cure SMAнын Facebook баракчасы аркылуу башкалар менен байланыша аласыз.

Gwendolyn Strong Foundation

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) коммерциялык эмес уюм болуп саналат, бул SMA үчүн дүйнөлүк маалымдуулукту жогорулатуу. Фейсбуктагы баракчасы же Инстаграмы аркылуу башкалар менен байланышууга болот. Жаңыртуу үчүн алардын почта тизмесине кошула аласыз.

Алардын демилгелеринин бири - Project Mariposa программасы. Программа аркылуу алар SMA менен ооруган адамдарга 100 айпад белек кыла алышты. IPad бул адамдарга баарлашуу, билим берүү жана көзкарандысыздыкты бекемдөөгө жардам берет.

Долбоор жөнүндө жаңылыктарды алуу жана SMA менен ооруган адамдардын окуяларын айтып берген видеолорду көрүү үчүн GSFдин YouTube каналына жазылыңыз.

GSF веб-сайтында SMA менен жашаган адамдарга жана алардын үй-бүлөлөрүнө SMA изилдөөлөрүнөн кабардар болуп турууга жардам берүүчү блог бар. Ошондой эле окурмандар SMA менен жашаган адамдардын күрөшү жана ийгиликтери жөнүндө биле алышат.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity изилдөө жүргүзүү үчүн акча чогултууга жана SMA менен ооруган адамдарга медициналык жардам көрсөтүүнүн сапатын жогорулатууга багытталган. Уюмду ыктыярчылар башкарат. Жыл сайын, алар SMA изилдөө үчүн акча чогултуу үчүн топ кармап.

Америка Кошмо Штаттарынан тышкары уюмдар

SMA Фондунда дүйнө жүзү боюнча жайгашкан SMA уюмдарынын тизмеси бар. Эгер сиз Америка Кошмо Штаттарынын чегинен тышкары жерде жашаган болсоңуз, анда бул өлкөдөн SMA уюмун табуу үчүн ушул тизмени колдонуңуз.

Алардын веб-сайтына баш багыңыз же колдоо топтору жөнүндө көбүрөөк маалымат алуу үчүн чалыңыз.