Аутизм жөнүндө кабардар болуп, көңүлүмдү чөгөргөнүм үчүн эмне үчүн кечирим сурабайм

Мазмун

• Өтө көп маалымдуулук
• Көпүрөнүн астындагы троллдор
• Өтө аз маалымдуулук
• Этикетканын өзү
• Үгүт чарчоосу
• Хорго кабар айтуу

Эгер сиз мен сыяктуу болсоңуз, аутизм жөнүндө маалымдуулуктун айлыгы ай сайын болот.

Мен, жок дегенде, 132 ай катары менен аутизм жөнүндө маалымдуулукту белгилеп келе жатам жана эсептөө. Менин кичүү кызым Лили аутизм менен ооруйт. Ал менин аутизм боюнча үзгүлтүксүз билимимди жана маалымдуулукту көрүп турат.

Аутизм менин жашоомо, менин кызыма жана менин дүйнөмө таасирин тийгизет, ошондуктан мен жашообузду өзгөрткөн адамдардын "кабардар болушун" каалайм. Муну менен, жок дегенде, эмнеге байланыштуу экендигин түшүнүү керек деп ойлойм. Менин жакынымдагы биринчи респонденттер менин кызымдын аты-жөнүн жана жашын сурашса, эмне үчүн жооп албай калышы мүмкүн экендигин түшүнүшүн каалайм. Полиция анын эмне үчүн алардан качып кетиши мүмкүн экендигин түшүнүшүн каалайм. Мугалимдер анын жүрүм-туруму аны аткаруудан баш тарткандан көрө, тереңирээк көйгөйдү чечип берсе, чыдамдуу болушун каалайм.

Аутизм, башкалар сыяктуу эле, татаал жана саясий маселе. Башка нерселер сыяктуу эле, ал жөнүндө көбүрөөк билген сайын татаалдашат. Сиз билген адамдарга сизди колдоо үчүн, же жок дегенде зыяндуу болбошуңуз үчүн (жана аутизм менен, чындыгында сиз аларды билишиңиз мүмкүн), аутизм жөнүндө билүү өтө маанилүү.

Жок дегенде кандайдыр бир деңгээлде. Себеби, кээде аутизм жөнүндө түшүнүк жаман нерсе болушу мүмкүн.

Өтө көп маалымдуулук

Аутизмдин татаалдыгы жана саясаты өтө эле көп изилдөөлөрдүн жардамы менен күчүн жоготушу мүмкүн. Бул макаланы жөн гана жазуунун айрым аспектилери мени таң калтырат. Бардык маселелерди канчалык терең билсеңиз, анда сиз чындыгында союздаш болууга аракет кылып жаткан адамды таарынтып алуудан коркпой, бир кадам таштоо кыйыныраак болуп калат.

Мен эмдөөдөн өтөмүн, же жокпу? Мен "аутист" же "аутизм менен жабыркаган бала" деймби? "Даба"? "Кабыл алам"? "Бата"? "Каргыш"? Канчалык терең казсаң, ошончолук кыйын болот. Бул кийинки чекитке жакшы кирет, атап айтканда:

Көпүрөнүн астындагы троллдор

Көпчүлүк ата-энелер жана аутисттер аутизмге себеп катары толугу менен көңүл буруу үчүн апрель айын тандашат. Биз күн сайын аутизмге байланыштуу макалаларды жарыялайбыз жана башкаларга жагымдуу, баалуу же таасирдүү деп табабыз.

Бирок сиз татаалдыктар жана саясат, оң жана терс жактары жөнүндө канчалык көп пост жазсаңыз, ошончолук көп нааразычылыктарды жаратасыз. Анткени аутизм сиз үчүн баарына жагуу үчүн өтө татаал жана сиз жакпаган адамдардын айрымдары ЧЫНЫГЫ менен нааразы болушат.

Канчалык көп пост жайгаштырсаңыз, ошончолук троллдор ишке ашат. Бул эмоционалдык жана психикалык жактан алсыратышы мүмкүн. Сиз сөздү айткыңыз келет, бирок алар сиздин сөздөргө жана аларды колдонуу ыкмаңызга макул эмес.

Аутизм чыдамдуулукту жана бир калыпта жүрүүнү талап кылышы мүмкүн. Мен карама-каршылыктарды жана сын-пикирлерди укмуштай сезгендигим үчүн бир жыл бою аутизм жөнүндө блог жүргүзүүнү токтоттум. Бул менин кубанычымды кандырды, жакшы ата болуу үчүн ошол оң энергия керек болду.

Өтө аз маалымдуулук

Сиздин орточо Джоңузга аутизм жөнүндө жарыяланган миңдеген макалалардын бирин же экөөсүн сиңирүү үчүн жетиштүү көңүл буруу керек. Ушундан улам, ал күүлөнгөн бир нерсе туура эмес болуп калуу коркунучу ар дайым бар. Бир жолу менин жеке блогумда кимдир-бирөө аутизмдин "чыр-чатактардан" улам келип чыккандыгын жана тутумду тазалоо үчүн апельсин ширеси менен жууп салуу керек деп комментарий берген. Айыгып кетти!

(Бул нерсе эмес.)

Аутизм боюнча бир пикирге келген темалар көп эмес, андыктан бир дагы макаланы, блогдогу билдирүүнү, ал тургай жаңылыктарды аутизмдин жакшы кабары катары кабыл алуу (албетте, мындан башкасы) эч нерсе үйрөнбөгөндөн да жаман болушу мүмкүн.

Этикетканын өзү

Мен бир жолу бир аутизмге туш болгон эң чоң көйгөй - бул өзүнүн энбелгиси деп айткан изилдөөчүнүн эмгегин окуп чыктым. Аутизм - бул бир катар шарттар, бирок алардын бардыгы ушул бир белгинин астында биригишет.

Демек, адамдар Rain Man программасын көрүп, пайдалуу кеңеш бере алабыз деп ойлошот. Демек, компаниялар аутизм менен ооруган балдардын белгилерин жакшырткан, бирок экинчисинин белгилерин күчөткөн дары-дармектерди чыгара алышат. Аутизм белгиси башаламандык бар жерде башаламандыкты жаратат.

"Эгер сиз аутизм менен бир баланы жолуктурган болсоңуз, анда сиз аутизм менен бир баланы жолуктургансыз" деген сөздү уккандырсыз. Ар бир бала ар башка жана бир баланын тажрыйбасын экинчисине бөлүшө алгандыгы үчүн экинчисине чагылдыра албайсыз.

Үгүт чарчоосу

Аутизмдин маалымдуулугун жогорулатуу үчүн иштеген адамдардын көпчүлүгү буга чейин "билбегендер" билишин каалашат. Бирок жакшы нерсенин көптүгү, кээ бир маанилүү билдирүүлөрдүн көлөмү чоңойуп кетишин билдирет. Аутизм жөнүндө бир айдан кийин маалымдуулукка ээ болгон адамдардын көпчүлүгү сизге: "Мен өмүр бою аутизм жөнүндө дагы бир нерсе уккум келбейт" деп айтышат.

Хорго кабар айтуу

Эң кичүүсү диагноз коюлганга чейин, мен аутизм боюнча так нөл макалаларды окудум. Аутизм жөнүндө кабарларды окугандардын көпчүлүгү максаттуу аудитория эмес. Алар жашоодо жашап жатышат. Алар аутизмге чалдыккан адамдар же алардын багуучулары. Кимдир бирөө сиздин нерселерди окуп жаткандыгын билүү жубатарлык болгону менен, болжолдуу аудиториянын жашоосуна таасир этпеген маселелерге кызыгуу жаратуу кыйын (алар билгендей, жок дегенде).

Биздин балдарыбыз бактылуу жана ден-соолукта жашашы үчүн, сизден кабардар болушуңуз керек болгон адамдар үчүн - "аутизм жөнүндө" маалыматты жайылтуу нерсе болуп кала берет. Бул жакшы нерсе. Көбүнчө.

Чынчылдык менен айткан жакшы суроолорума же сунуштарыма чыдамдуу болгонума кубанычтамын, анткени бул менин кызымдын же менин өзүм жөнүндө ойлонуп, жок дегенде макала окуп, видео көрүп же инфографика менен бөлүшүүгө жетиштүү деңгээлде кам көрөсүң. Маалымат менин башымдан өткөн окуяларга толук жооп бербеши мүмкүн, бирок балаңыз эрий баштаганда, эл көп чогулган театрдагы ачууланган көздөр менен соттук комментарийлерден алысмын (ооба, мен ал жакта болдум).

Ошентип, ушул айда аутизм жөнүндө маалымдуулукту таркатыңыз. Бирок күйүп кетишиңизди билип туруп жасаңыз. Максаттуу аудиторияңызга жетпешиңизди билип туруп жасаңыз. Качандыр бир кезде кимдир бирөө аны бир аз тозокко алаарын билип туруп жаса. Сиз жарыялаган нерселердин бардыгы бирөөнүн тажрыйбасына туура келбестигин билип туруп жасаңыз. Жоопкерчилик менен жасаңыз.

Джим Уолтер автору Жөн гана Lil Blog, ал эки кыздын жалгыз атасы катары укмуштуу окуяларын баяндайт, алардын бири аутизм менен ооруйт. Аны Twitter аркылуу ээрчисеңиз болот @blogginglily.