SMA менен ооруган балдардын башка ата-энелерине, сиздерге кеңешим

Урматтуу Жаңы Диагноз коюлган Достор,

Келинчегим экөөбүз бейтапкананын унаа токтоочу гаражында машинабызга таң калып отурдук. Сыртта шаардын ызы-чуусу жаңырды, бирок биздин дүйнө айтылбай жаткан сөздөрдөн гана турду. 14 айлык кызыбыз унаадагы отургучка отуруп, унааны баскан жымжырттыкты көчүрүп алды. Ал бир нерсе жаман экенин билген.

Анын омуртка булчуңунун атрофиясы (SMA) бар-жогун текшерип, бир нече анализдерди аяктадык. Дарыгер бизге ооруну генетикалык анализсиз аныктай албастыгын айтты, бирок анын жүрүм-туруму жана көзүнүн тили бизге чындыкты айтты.

Бир нече жумадан кийин, генетикалык тест биздин эң коркунучтуу экенибизди тастыктап, бизге кайтып келди: Кызыбызда 2 SMA түрү жоголгон, анын үч нускасы бар SMN1 ген.

Эми эмне?

Сиз өзүңүзгө ушул эле суроону берип жаткандырсыз. Ошол каргашалуу күнгө окшоп, сиз укпай отургандырсыз. Сиз башаламандыкка кабылып, тынчсызданып же шок болуп калышыңыз мүмкүн. Эмнени сезсеңиз да, ойлонсоңуз да, жасап жатсаңыз да - {textend} дем алып, окуганга бир аз убакыт бөлүңүз.

SMA диагнозу жашоону өзгөртүүчү жагдайларды алып жүрөт. Биринчи кадам - ​​өзүңүзгө кам көрүү.

Кайгы: Мындай диагноз менен белгилүү бир жоготуу бар. Сиздин балаңыз кадимки жашоону же сиз алар үчүн элестеткен жашоону өткөрбөйт. Бул жоготууга күйөөңүз, үй-бүлөңүз жана досторуңуз менен кайгырыңыз. Ыйлагыла. Express. Reflect.

Reframe: Баары жоголгон жок экендигин билип алыңыз. SMA менен ооруган балдардын акыл-эс мүмкүнчүлүктөрүнө эч кандай таасир этпейт. Чындыгында, SMA менен ооруган адамдар көп учурда интеллектуалдуу жана бир топ социалдык мүнөздө болушат. Андан тышкары, азыр оорунун өнүгүшүн басаңдата турган дарылоо ыкмасы бар жана анын айыгып кетишине адамдардын клиникалык сыноолору жүргүзүлүп жатат.

Издөө: Өзүңүз үчүн колдоо тутумун түзүңүз. Үй-бүлөңүздөн жана досторуңуздан баштаңыз. Балаңызга кантип кам көрүүнү үйрөтүңүз. Аларды машинада колдонууга, даараткананы колдонууга, жуунуп, кийинип, көтөрүп жүрүүгө, өткөрүп берүүгө жана тамактандырууга үйрөтүңүз. Бул колдоо тутуму балаңызга кам көрүүдө баалуу аспекти болот. Үй-бүлөңүздүн жана досторуңуздун жакын чөйрөсүн түзгөндөн кийин, андан ары басып өтүңүз. Мүмкүнчүлүгү чектелген адамдарга жардам берген мамлекеттик органдарды издеңиз.

Тарбиялоо: Элде айтылгандай: "Балаңызга алардын маскасына жардам берүүдөн мурун өзүңүздүн кычкылтек маскаңызды тагыныңыз". Ушул эле түшүнүк ушул жерде колдонулат. Жакындарыңыз менен байланышта болууга убакыт табыңыз. Өзүңүздү жыргал, жалгыздык жана ойлонуу учурларын издөөгө үндө. Сиз жалгыз эмес экениңизди билиңиз. Социалдык тармактарда SMA жамаатына кайрылыңыз. Балаңыздын колунан келбеген нерседен көрө, анын колунан келген нерсеге көңүл буруңуз.

План: Келечектеги келечек эмне күтүп тургандыгын же болбой тургандыгын күтүп, ошого жараша пландаштыр. Демилгелүү болуңуз. Балаңыздын жашоо чөйрөсүн, ал ийгиликтүү багытталышы үчүн түзүңүз. SMA менен ооруган бала өзү үчүн канчалык көп нерсени жасай алса, ошончолук жакшы болот. Эсиңерде болсун, алардын таанып-билүүсүнө эч кандай таасир этпейт жана алар ооруларын жана алардын кандайча чектелип жаткандыгын жакшы билишет. Балаңыз өзүн теңтуштары менен салыштыра баштаганда, көңүл калуу пайда болоорун билиңиз. Аларга эмне ылайыктуу экендигин таап, андан ырахат алыңыз. Үй-бүлөлүк экскурсияларды баштоодо (эс алуу, тамактануу ж.б.), ал жерде сиздин балаңызды жайгаштырыңыз.

Адвокат: Билим берүү чөйрөсүндө балаңыз үчүн туруңуз. Аларга ылайыктуу билим жана чөйрө алууга укуктуу. Демилгелүү болуңуз, боорукер (бирок бекем) болуңуз жана окуу күнү бою балаңыз менен иштей тургандар менен сый мамилеңизди өрчүтүңүз.

Ырахат: Биз денебиз эмес - {textend} биз андан алда канча жогорубыз. Балаңыздын мүнөзүнө терең үңүлүңүз жана алардын жакшы жактарын ачыңыз. Алар сенин аларга болгон сүйүүңдөн ырахат алышат. Алардын жашоосу, тоскоолдуктары жана ийгиликтери жөнүндө алар менен чынчыл болуңуз.

SMA менен ооруган балага кам көрүү сизди айтып бүткүс жолдор менен бекемдейт. Бул сизге жана учурдагы мамилелериңизге шек келтирет. Бул сиздин чыгармачыл жагыңызды ачып берет. Бул сендеги жоокерди алып чыгат. Баланы SMA менен сүйүү сиз эч качан болбогон сапарды баштай турганыңыз шексиз. Жана анын аркасында сиз жакшы адам болосуз.

Сиз муну жасай аласыз.

Урматтоо менен,

Michael C. Casten

Майкл Кастен жубайы жана үч сулуу баласы менен жашайт. Ал психология боюнча бакалавр даражасын жана Башталгыч билим берүү тармагында магистр даражасын алган. Ал 15 жылдан ашуун убакыттан бери мугалимдик кесипти аркалап келет жана жазуу жүзүндө кубанат. Ал авторлош Элланын бурчу, бул кичүү баласынын омуртка булчуңдарынын атрофиясы менен өмүрүн баяндайт.