SMA менен социалдык: 7 Blogger and Communities Check out

Мазмун

• Форумдар жана коомдук жамааттар
• SMA News Today талкуу форуму
• Facebook SMA жамааттары
• SMA блоггерлери
• Бурул К. Силва
• Ainaa Farhanah
• Michael Morale
• Тоби Милдон
• Стелла Адель Бартлетт
• Учуп кетүү

Омуртка булчуңдарынын атрофиясы (SMA) кээде "сейрек кездешүүчү" оору катары сүрөттөлөт. Бул сейрек болсо дагы, SMA менен жашаган адамдардын изилдөө жана дарылоону өнүктүрүүгө, ошондой эле дүйнө жүзү боюнча SMA уюмдарын түзүүгө жетиштүү экендигин билдирет.

Бул ошондой эле, эгерде сизде мындай шарт бар болсо, анда сиз башка адам менен жолуккандырсыз. SMA бар адамдар менен идея жана тажрыйба алмашуу сизге өзүнчө сезилип, сапарыңызды башкара билүүгө жардам берет. Сиздин келүүңүздү күтүп жаткан онлайн SMA коомчулугу бар.

Форумдар жана коомдук жамааттар

SMAга көңүл бурган онлайн форумдарды жана социалдык жамааттарды издеп баштаңыз:

SMA News Today талкуу форуму

SMA жашоосуна таасир тийгизген башкалар менен бөлүшүү жана алардан билүү үчүн SMA News Today талкуулоо форумдарын карап чыгыңыз же аларга кошулуңуз. Талкуу темалары терапиянын жаңылыктары, колледжге, өспүрүмдөргө жана Спинразага баруу сыяктуу ар түрдүү темаларда бөлүштүрүлөт. Баштоо үчүн каттоодон өтүп, профиль түзүңүз.

Facebook SMA жамааттары

Эгер сиз Фейсбукта кандайдыр бир убакыт өткөргөн болсоңуз, анда ал кандай күчтүү тармактык шайман болушу мүмкүн экендигин билесиз. Cure SMA Facebook баракчасы - бул постторду карап, комментарийлердеги башка окурмандар менен баарлашууга мүмкүнчүлүк берген мисал. Facebook аркылуу айрым SMA топторун издеп, аларга кошулуңуз, мисалы, Spinraza жүлүн булчуңдарынын атрофиясы жөнүндө маалымат (SMA), SMA медициналык жабдуулар жана жабдуулар биржасы жана жүлүн булчуңдарынын атрофиясын колдоо тобу. Көпчүлүк топтор мүчөлөрдүн купуялыгын сактоо үчүн жабылган жана администраторлор сиз кошулуудан мурун өзүңүздү тааныштырышыңызды каалашы мүмкүн.

SMA блоггерлери

Бул жерде SMA онлайн тажрыйбасы менен бөлүшкөн бир нече блоггерлер жана социалдык медиа топтор бар. Алардын ишине көз чаптырып, шыктануу үчүн бир аз убакыт бөлүңүз. Балким, бир күнү Твиттерде үзгүлтүксүз канал түзүүнү, Инстаграмда болууну же өз блогуңузду түзүүнү чечесиз.

Бурул К. Силва

6 айга толо электе эле SMA 1 тибиндеги диагнозу менен, Алисса дарыгерлеринин айтымында, анын экинчи туулган күнүнө чейин анын абалы начарлап кетет деген божомолун четке кагышкан. Анын башка идеялары бар эле, бирок чоңоюп колледжге барган. Ал азыр филантроп, социалдык медиа боюнча кеңешчи жана блоггер. Алиса 2013-жылдан бери SMA менен өз өмүрүн өзүнүн веб-сайтында бөлүшүп келе жатат, ал "Эсте кетүүгө батынган" документалдуу тасмасында чагылдырылган жана SMAнын айыгуусуна жол ачкан Work on Walking фондун түзгөн. Ошондой эле Буруланы Инстаграм жана Твиттерден таба аласыз.

Ainaa Farhanah

Графикалык дизайнер Айна Фархананын графикалык дизайн адистиги бар, дизайнердин иши татаал жана бир күндүн өзүнүн графикалык дизайн студиясына ээ болуу үмүтү бар. Ошондой эле ал SMA бар жана өзүнүн Инстаграмдагы жеке аккаунтунда өзүнүн окуяларын, ошондой эле анын дизайн бизнесин башкарат. Ал баштык майыптарынын коляскасын колдонуучулар кезиккен буюмдарды көтөрүү көйгөйлөрүнүн инновациялык чечими үчүн UNICEFтин #thisability Makeathon 2017 тизмесине киргизилген.

Michael Morale

Даллас штатында жашаган Майкл Моралиге алгач булчуңдун дистрофиясы бала кезинде диагноз коюлган жана 33 жашка чейин SMA 3 тибинин туура диагнозун алган эмес.Ал бизнес жана менеджмент даражасына ээ болуп, эмгек жолун 2010-жылы туруктуу майыптыкка кетерден мурун бүтүргөн. Майкл Twitterде, анын SMA дарылоо окуясын посттор жана сүрөт менен бөлүшөт. Анын Инстаграмдагы аккаунту анын дарылоосу менен байланышкан видеолорду жана сүрөттөрдү камтыйт, анын ичинде физикалык терапия, диетаны өзгөртүү жана FDA тарабынан бекитилген биринчи SMA дарылоосу, Spinraza. Анын окуясы жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн анын YouTube каналына жазылыңыз.

Тоби Милдон

SMA менен жашоо Тоби Милдондун таасирдүү карьерасын токтоткон жок. Ар түрдүүлүк жана инклюзия боюнча консультант катары, ал компанияларга жумушчу күчүнө тартууну жогорулатуу максатына жетүүгө жардам берет. Ал ошондой эле TripAdvisor сайтында жеткиликтүүлүктү текшерүүчү болуп, Twitterдин кеңири колдонуучусу.

Стелла Адель Бартлетт

Апа Сара, атам Майлз, агасы Оливер жана Стелла өзү жетектеген Стелла тобу менен SMA 2 тиби диагнозу коюлган. Анын үй-бүлөсү өзүнүн блогунда SMA саякатынын тарыхын чагылдырат. Алар өз жеңиштери менен күрөштөрүн тең бөлүшүп, Стеллага SMA жашоосу менен башкаларга маалымдуулукту жогорулатып, жашоого толук жардам берет. Үй-бүлөнүн үйлөрүн оңдоп-түзөө иштери, анын ичинде лифт видео аркылуу бөлүшүлүп, Стелла өзү долбоорду кубаныч менен сүрөттөйт. Ошондой эле үй-бүлөнүн Коламбуска болгон саякаты жөнүндө окуя болгон, анда Стелла өзүнүн жардам иттери Кампер менен чогулган.

Учуп кетүү

Эгер сизде SMA бар болсо, кээде өзүңүздү обочолонуп, тажрыйбаңыз менен бөлүшкөн башкалар менен байланышууну каалайсыз. Интернет географиялык тоскоолдуктарды жок кылат жана дүйнөлүк SMA коомчулугунун мүчөсү болууга мүмкүнчүлүк берет. Көбүрөөк билүүгө, башкалар менен байланышууга жана тажрыйбаңыз менен бөлүшүүгө убакыт бөлүүнү ойлонуп көрүңүз. Окуяңыз менен бөлүшүп, кимдин өмүрүнө тийиши мүмкүн экендигин эч качан билбейсиз.