32 жашымда мен МС болгонумду билдим. Мына мен кийинки күндөрү эмне кылдым.

Мазмун

• Эң биринчи MS оорусу менен ооруганыңызды кантип билдиңиз?
• Кийинки кадамдар кандай болду?
• Диагнозуңузду алганда MS менен тааныш белеңиз?
• Башында кандай чоң кыйынчылыктар болду жана аларды кандайча чечтиңиз?
• Сизде физикалык жана психикалык жактан MS менен күрөшүүгө жетиштүү ресурстар бар деп сездиңиз беле?
• Ошол алгачкы күндөрдө жетекчиликтин жана колдоонун негизги булактары кимдер болгон?
• Сизден MS Buddy тиркемеси боюнча кеңеш сурасаңыз, иштеп чыгуучулардын туура иштеши үчүн кандай өзгөчөлүктөр бар деп ойлойсуз?
• Сиздин диагноз койгонуңузга он жылдан ашты. MS күрөшү менен күрөшүүгө эмне түрткү берет?
• Башка адамдарга түшүнүктүү болушун кааласаңыз, MS жөнүндө эмне айта аласыз?

Дүйнө жүзү боюнча 2,3 миллиондон ашуун адам склероз менен жашап жатышат. Жана алардын көпчүлүгү 20 жаштан 40 жашка чейинки диагнозун алышкан. Ошентип, көптөгөн адамдар карьерасын баштап, үй-бүлө куруп, үй-бүлө куруп жатканда жаш кезинде диагноз коюу кандай болот?

Көпчүлүк учурда, MS диагнозунан кийинки алгачкы күндөр жана жумалар тутумду жөн гана шок кылган эмес, бирок алар билбеген абал жана дүйнө жөнүндө кыйроо болгон.

Рэй Уолкер муну өзүнөн-өзү билет. Рэй 2004-жылы 32 жашында МСнын оорусун калыбына келтирүүчү диагнозун алган. Ошондой эле ал ушул жерде Healthline компаниясында продукт менеджери болуп иштеген жана MS Buddy, iPhone жана Android тиркемеси менен байланышкан адамдардын консалтингинде чоң ролду ойногон. MS бири-бири менен кеңешүү, колдоо жана башкалар.

Биз Рэй менен диагноз койгондон кийинки алгачкы бир нече айдагы башынан өткөргөн окуялары жана өнөкөт оорусу бар адамдар үчүн теңтуштардын колдоосу эмне үчүн маанилүү экендиги жөнүндө маектештик.

Эң биринчи MS оорусу менен ооруганыңызды кантип билдиңиз?

Мен гольф аянтчасында жүрүп, дарыгердин кабинетинен чалыштым. Медайым: "Салам, Реймонд, мен сенин жүлүндү таптап коюуну пландап жатам" деди. Ага чейин, мен бир нече күндөн бери бутумду жана бутумду кычыштыргандыктан, доктурга жаңы эле кайрылгам. Дарыгер мага бир жолу берди, мен жүлүндүн чалынганга чейин эч нерсе уккан жокмун. Коркунучтуу нерселер.

Кийинки кадамдар кандай болду?

MS үчүн бир дагы тест жок. Сиз анализдердин толук сериясын өткөрүп, эгер алардын бир нечеси оң натыйжа берсе, анда дарыгериңиз диагнозун тастыкташы мүмкүн. Эч ким анализде "Ооба, сенде MS бар" деп айтпагандыктан, дарыгерлер жай кабыл алышат.

Дарыгер менин МС бар деп айтканга чейин бир нече жума өткөн болсо керек. Мен эки жүлүндү таптадым, көзгө келтирилген мүмкүн болгон тест (көргөн нерсеңиздин мээге канчалык тез жетип жаткандыгын өлчөйт), андан кийин жыл сайын МРТ кылдым.

Диагнозуңузду алганда MS менен тааныш белеңиз?

Мен такыр болгон эмесмин. Мен бир гана нерсени билчүмүн, Аннет Фуникелло (50-жылдардагы актриса) MS оорусу менен ооруган. МС эмнени билдиргенин деле билбептирмин. Мүмкүнчүлүк экенин уккандан кийин, дароо окуй баштадым. Тилекке каршы, сиз эң начар белгилерди жана мүмкүнчүлүктөрдү гана таба аласыз.

Башында кандай чоң кыйынчылыктар болду жана аларды кандайча чечтиңиз?

Мага биринчи жолу диагноз койгондо эң чоң көйгөйлөрдүн бири колдо болгон бардык маалыматты иреттөө болду. MS сыяктуу шарт үчүн окууга өтө көп нерсе бар. Анын жүрүшүн алдын ала айта албайсыз жана аны айыктырууга болбойт.

Сизде физикалык жана психикалык жактан MS менен күрөшүүгө жетиштүү ресурстар бар деп сездиңиз беле?

Чындыгында менин тандоом жок болчу, жөн гана чечишим керек болчу. Жаңы үйлөнгөм, башым айланып, ачык айтсам, бир аз коркуп кеттим. Башында, ар бир оору, оору же сезим MS. Андан кийин, бир нече жылдан бери эч нерсе MS эмес. Бул эмоционалдуу ролик.

Ошол алгачкы күндөрдө жетекчиликтин жана колдоонун негизги булактары кимдер болгон?

Менин жанымда жаңы аялым бар болчу. Китептер жана интернет дагы негизги маалымат булагы болгон. Мен башында Улуттук Склероз Коомуна таяндым.

Китептер үчүн адамдардын басып өткөн жолу жөнүндө өмүр баянды окуй баштадым. Алгач жылдыздарга ыктадым: Ричард Коэн (Мерит Виейранын күйөөсү), Монтел Уильямс жана Дэвид Ландерге ошол мезгилде диагноз коюлган. Мен МСнын аларга жана алардын саякатына кандай таасир эткендиги жөнүндө кызыктым.

Сизден MS Buddy тиркемеси боюнча кеңеш сурасаңыз, иштеп чыгуучулардын туура иштеши үчүн кандай өзгөчөлүктөр бар деп ойлойсуз?

Мен үчүн алардын насаатчы түрүндөгү мамилени өрчүтүшү маанилүү болчу. Биринчи жолу диагноз койгондо, адашып, башың айланат. Мен жогоруда айткандай, ал жерде ушунча көп маалымат бар, акыры чөгүп кетесиз.

Мен өзүм МС ардагери үчүн баары жакшы болуп кетет деп айтса жакшы болмок. Ошондой эле MS ардагерлери бөлүшө турган ушунчалык көп билимге ээ.

Сиздин диагноз койгонуңузга он жылдан ашты. MS күрөшү менен күрөшүүгө эмне түрткү берет?

Клише угулат, бирок менин балдарым.

Башка адамдарга түшүнүктүү болушун кааласаңыз, MS жөнүндө эмне айта аласыз?

Кээде алсыз болгондуктан, бул мен күчтүү боло албайм дегенди билдирбейт.

Кошмо Штаттарда эле жума сайын болжол менен 200 адамга MS диагнозу коюлат. MS менен ооруган адамдарды бири-бири менен байланыштырган колдонмолор, форумдар, иш-чаралар жана социалдык медиа топтору жооп, кеңеш издеген адам же жөн гана сүйлөшө турган адам үчүн өтө маанилүү.

Сизде MS барбы? Биздин Facebook менен жашаган MS коомчулугубузду карап чыгып, ушул мыкты MS блогерлери менен байланышыңыз!